Com agenda agitada nesta última terça-feira (24/05), a co-vereadora da mandata coletiva Pretas Por Salvador (PSOL/BA), Laina Crisóstomo também participou de uma Audiência Pública dialogando o mês de conscientização sobre o Lúpus. O evento, que foi organizado pela Associação Lúpicos Organizados da Bahia (LOBA), aconteceu no auditório da escola superior dos defensores públicos, com o objetivo de apresentar algumas reivindicações e promover um espaço de escuta das pessoas com Lúpus.
Durante o evento foram destacadas algumas das pautas reivindicadas pelas pessoas com Lúpus, entre elas: A criação de um Projeto de Lei Municipal que conceda ao paciente com Lúpus o direito do passe livre Municipal em transportes públicos; a inclusão do dia 10 de maio em calendários Municipal e Estadual; a iluminação roxa em alusão ao Lúpus durante todo o mês de maio nos monumentos principais de Salvador; o atendimento preferencial para os pacientes com Lúpus; o atendimento de Reumatologistas em ambulatório do Hospital Santo Antônio (OSID); a concessão de benefício aos pacientes com Lúpus em tratamento pelo INSS e a substituição do termo “portador” para “pessoas ou pacientes com Lúpus”. A mãe da co-vereadora Laina, que também é paciente de Lúpus, Regina Crisóstomo fez um relato potente sobre a descriminalização dos pacientes.
“ Eu não vejo motivos para tanto estranhamento e violência, então ao invés de julgar, é melhor que vá ler o que é na realidade, vá pesquisar pra depois está discriminando as pessoas, aliás, não se deve discriminar nunca, se você não gosta, se afasta e acabou”, disse Regina.
No Brasil, estima-se que existam cerca de 65.000 pessoas com a doença, afetando em grande maioria mulheres, entre 15 e 45 anos. O Lúpus é uma doença inflamatória crônica, não é comum e nem contagiosa, sem cura, os pacientes que recebem o diagnóstico precisam começar os tratamentos para conseguirem melhores condições de vida. Com um discurso emocionante, a co-vereadora, Laina Crisóstomo relembrou os momentos vivenciados pela mãe, paciente de Lúpus, e os diversos danos que a doença causa.
“É um processo de acolhimento integral, quando a gente pensa no enfrentamento a uma doença, não é a doença. É necessário fazer um debate de acolhimento e de redução de danos, e só dá prazer isso se tivermos políticas públicas efetivas, quando minha mãe volta da academia, o debate era de que ela estava morrendo, que estava muito doente, com câncer, eram vários os relatos e esse é um processo de muita violência, porque se não houver um acompanhamento não só na família, mas numa perspectiva multidisciplinar, é psicólogo, na área da saúde, mas é também no serviço social e pensar na garantia dos direitos”, disse ela.
A Audiência foi uma oportunidade de ouvir os pacientes com Lúpus e seus diversos relatos que envolvem muita violência e a ausência de políticas públicas que assistam essas pessoas. Apesar de afetar uma parte da população, a doença não tem tido a visibilidade necessária e boa parte da população desconhece seus sintomas, e para além disso o próprio estado negligencia as inúmeras dificuldades enfrentadas por esses pacientes. A presidenta da LOBA, Jacira Conceição, ressaltou o papel da associação em acolher as pessoas com Lúpus e em conscientizar a população e os poderes públicos sobre a necessidade de atuação.
“Em 2022 ainda existem pessoas que olham para os pacientes com Lúpus e dizem: Você é portador dessa doença, porque eu conheço alguém que morreu. E isso prejudica no tratamento das pessoas, o que a LOBA faz é um papel de conscientização, a gente é uma escola, a gente ensina as pessoas a superarem a dor, a se conhecer, se entender e a ficarem mais espertas”, destacou Jacira.
Ouvindo a demanda da LOBA, As Pretas protocolaram um Projeto de Lei (PL), para criação do Dia Municipal de Atenção às pessoas com lúpus e encaminhou um ofício para Secretaria Municipal de Saúde (SMS), solicitando informações sobre a quantidade de reumatologistas em Salvador e qual tipo de acolhimento é dado para pessoas com lúpus na cidade.
